Bis zu meiner NET-Diagnose habe ich mich für einen Mann mittleren Alters gehalten, der sich insgesamt recht fit hält. Die Erkrankung hat meinen Lebenstakt ganz schön verändert.
Bei meinen ersten Symptomen dachte ich noch, ich hätte was mit dem Magen. Ich hatte diese schrecklichen Darmprobleme und erfuhr außerdem, dass ich Typ-2-Diabetiker bin. Das hat mich zunächst nicht sehr beunruhigt und ich ließ mich von einem Kolorektalchirurgen untersuchen. Ich dachte, das passiert eben, wenn man älter wird und dass ich damit jetzt klarkommen muss.
Ich war nicht gleichgültig, sondern habe das durchaus ernstgenommen. Ich ging immer allein zu den Terminen, ließ meine Frau und Familie also außen vor. Das hat sich erst nach Einholung der zweiten Meinung geändert. Ich erfuhr, dass in oder an meiner Bauchspeicheldrüse eine Wucherung entdeckt wurde, bei der nicht ganz klar war, was genau sie war. Es wurde eine Biopsie durchgeführt, und der Kolorektalchirurg meinte, er würde operativ einen Stent in eine der Arterien einsetzen – ich glaube in die, die die Bauspeicheldrüse versorgt.
Am OP-Tag – das war im September 2015 – kam er zu mir und sagte: „Sie kommen immer allein, kann Ihre Frau auch mitkommen?“. „Klar,“ meinte ich, „aber das ist doch nur ein Routineeingriff, oder?“, woraufhin er sagte: „Nun, ich fürchte wir haben eine Geschwulst entdeckt, die möglicherweise bösartig ist“. Da er das Ausmaß noch nicht recht einschätzen konnte, hat er mich an einen Onkologen überwiesen, was den Ablauf dann beschleunigte – sehr stark beschleunigte.
Es fühlte sich an, als würde ich an den Füßen hochgehoben und über Kopf durchgeschüttelt. Da hörst du dann „es ist Krebs“ und weißt überhaupt nicht, was jetzt passiert. Er hat mich dann an einen Onkologen im Krankenhaus „The Christie“ in Manchester überwiesen, um diese Krebsgeschichte genau abzuklären. Man hat mir dann was von einem „neuroendokrinen Tumor“ erzählt. Ich habe also auf all die Untersuchungen und das nächste Gespräch mit dem Onkologen gewartet, damit der mir die Ergebnisse mitteilen und mir sagen konnte, was ich genau hatte. Das war eine echt schlimme Zeit. Ich habe versucht, damit klar zu kommen und zu verstehen, was das war, wogegen ich kämpfen musste. Und dann war da immer die Frage „Wie lange habe ich noch?“.
Mein NET hat ganz unterschiedliche Auswirkungen auf mein Leben. Ich habe einen pankreatischen neuroendokrinen Tumor und erhalte aktuell eine orale Chemotherapie. Die fing im Oktober an und sollte sechs Monate dauern. Ich war jetzt das vierte Mal da. Ich dachte erst, jetzt würde sich alles ändern, aber ich hatte wohl ziemlich viel Glück. In dem Flyer beim Onkologen stehen lauter Dinge, die während einer Chemotherapie passieren können. Zum Glück tritt bei mir am Ende einer Behandlung aber nur etwas Atemlosigkeit, Müdigkeit und Reizbarkeit auf.
Was meinen Alltag betrifft, nachdem ich die Diagnose erhalten und über die Chemo informiert worden war, da hat mir mein Hausarzt gesagt, dass ich wohl ab und zu mit dem Auto unterwegs sein könnte. Das klang gar nicht gut. Als ich meinem Onkologen jedoch davon erzählte, meinte ich: „Diese Chemo bereitet mir echt Sorgen; ich muss Infektionen vermeiden, und da können so viele Dinge passieren, außer dass mir praktisch der Kopf abfällt, meine ich. Wie verhalte ich mich denn jetzt?“. Er meinte: „Im Wesentlichen können Sie alles tun, was Sie wollen, die Sache ist ja jetzt unter Kontrolle“. Das klang dann schon viel besser. Vor allem kann ich weiter ins Fitnessstudio. Fit zu bleiben ist mir sehr wichtig. Ich war jetzt oft spazieren und habe mein Leben wie vorher weitergelebt.
Direkt nach der Diagnose fand ich es psychologisch sehr schwer, damit klarzukommen. Also habe ich beschlossen, nicht mehr oder nicht mehr so viel zu arbeiten, weil ich mich sowieso nicht darauf konzentrieren konnte. Jetzt, wo die Behandlung läuft, weiß ich ja wie‘s geht und welche Symptome auftreten können. Also hab ich mich wieder unter Kontrolle. Ich arbeite also wieder normal, was psychisch, aber auch finanziell natürlich richtig gut ist.
Informationen über die seelischen, körperlichen und sozialen Herausforderungen, die das Leben mit neuroendokrinen Tumoren mit sich bringt.
Selbsthilfegruppen für NET-Patient*innen können oftmals soziale Unterstützung und seelischen Beistand leisten.
Hier erfahren Sie mehr über verschiedene Arten von neuroendokrinen Tumoren, neuroendokrinen Neoplasien (NEN) sowie über die Symptome von NET.