Es waren unspezifische Symptome. Ich hatte ab und an wässrige Durchfälle, aber dann denkt man sich ja zunächst nicht viel dabei. Der Zufallsbefund kam dadurch, dass mein Urologe bei einer Routine-Untersuchung Blut im Stuhl fand. Nach weiteren Untersuchungen hat man den Neuroendokrinen Tumor im Dünndarm entdeckt.
Zunächst war das natürlich ein absoluter Schock. Wenn man Krebs hört, verfällt man in Schockstarre. Zum Thema „Neuroendokrine Tumore“ wurde ich zunächst überhaupt nicht aufgeklärt. Was das bedeutet, war mir nicht klar und weder das Krankenhaus noch der Onkologe haben mir Informationen dazu gegeben.
Nach meiner Operation fragte ich den Professor: „Wie geht es denn jetzt weiter?“ Und dann sagte der: „Ja, Bestrahlung und Chemo wird wohl dann kommen.“ Ich erfuhr dann aber, dass beides nicht infrage kommt, da der Tumor nicht besonders aggressiv war. Ich wurde mit Somatostatin-Analoga behandelt, gebe mir die Spritze mittlerweile selbst und das war’s eigentlich. Die Symptome gingen zurück und ich hatte Gott sei Dank keine Lebermetastasen.
Ich treibe viel Sport, achte sehr auf meine Ernährung und kann dadurch ein weitestgehend normales Leben führen. Allerdings war die Diagnose Krebs natürlich ein sehr starker psychischer Eingriff. Damit muss man erst lernen zu Recht zu kommen und sollte eventuell auch fachliche Hilfe in Anspruch nehmen.
Heute freue ich mich jeden Tag wenn ich aufstehe und sage mir, bevor ich frühstücke und dann Sport mache: „Wunderschön, dass du diesen Tag heute hast, und mach das Beste draus“.
Ich würde anderen Patienten immer raten, sich an kompetenter Stelle zu informieren. Es gibt mittlerweile sehr gute Materialien über NET, den Krankheitsverlauf und die Behandlungsmöglichkeiten. Ansonsten muss man aber auch die richtigen Leute finden und die richtigen Fragen stellen, um eine gute Antwort zu bekommen. Ich habe Kontakt mit dem Netzwerk NET aufgebaut und die Informationen, die ich dort bekam, waren für mich ungeheuer wertvoll. Ich habe immer gesagt: „Ohne die Informationen des Netzwerks wäre ich mithin als ziemlich blindes Huhn durch die Gegend gelaufen.“ Im Normalfall ist man auch in den ENETS-Zentren sehr gut aufgehoben.
Dann sollte man seinen persönlichen Weg festlegen – sich informieren, aktiv werden, handeln, nicht lethargisch sein, das Beste draus machen.
Informationen über die seelischen, körperlichen und sozialen Herausforderungen, die das Leben mit neuroendokrinen Tumoren mit sich bringt.
Selbsthilfegruppen für NET-Patient*innen können oftmals soziale Unterstützung und seelischen Beistand leisten.
Hier erfahren Sie mehr über verschiedene Arten von neuroendokrinen Tumoren, neuroendokrinen Neoplasien (NEN) sowie über die Symptome von NET.