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Der Umgang mit der Diagnose „neuroendokriner Tumor (NET)“

01:05

Die Zeit zwischen den Arztterminen, zwischen Diagnose und Verlaufsbeobachtung, wird Tage, Wochen oder Monate dauern, was ebenfalls belastend sein kann.

Versuchen Sie dennoch, sich nicht zu viele Sorgen zu machen, weil NET oft langsam wachsende Tumoren sind und Ihr Krebs sich vor Ihrem nächsten Arztbesuch nicht verschlimmern sollte. Wenn Sie besorgt sind, kann es hilfreich sein, mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in oder Ihrem*Ihrer Krankenpfleger*in oder mit Freunden und der Familie darüber zu sprechen.

Die gute Nachricht ist, dass sich die Behandlung und die Hilfe bei neuroendokrinen Tumoren ständig verbessern und viele Menschen mit NET sowohl während als auch nach der Therapie ein aktives und gesundes Leben führen können.

Diese Internetseite enthält Videos mit Patient*innenberichten und Links zu NET-Selbsthilfegruppen für Patient*innen in verschiedenen Ländern, die Ihnen dabei helfen, mit der Erkrankung umzugehen. Eventuell sind Arbeitsgruppen oder Kurse zu verschiedenen Themen (z. B. zum Umgang mit Unsicherheit, Erschöpfung oder Achtsamkeit) verfügbar. Ihr*e Ärzt*in oder die Fachpflegekraft weiß, was in Ihrer Gegend vorhanden ist.

Ein Patient* spricht über das Leben mit NET:

„Mit der Diagnose Krebs konfrontiert zu werden, war schockierend und beängstigend, aber es tut gut zu wissen, dass viele Menschen mit NET da draußen lange leben.”

* Bericht eines Patienten, der an einer anonymen Befragung teilnahm, die 2015 in fünf Ländern durchgeführt wurde.

Welche Gefühle werden häufig berichtet?

Nach der Diagnose NET und während der Therapie werden Sie wahrscheinlich mit den unterschiedlichsten Gefühlen zu kämpfen haben:

Schock oder Zweifel

Obwohl Sie sich Untersuchungen unterzogen haben, um die Ursache für Ihre Symptome zu finden, könnten Sie geschockt auf die Nachricht reagieren, dass diese Symptome auf eine seltene Art von Krebs zurückzuführen sind. Möglicherweise fällt es Ihnen schwer zu glauben, dass Sie wirklich Krebs haben, vor allem, wenn Sie keine Symptome eines neuroendokrinen Tumors hatten oder der Tumor nach einer Routineuntersuchung festgestellt wurde.

Erleichterung

Manche Menschen mit NET fühlen sich erleichtert, dass Sie endlich die richtige Diagnose bekommen haben, nachdem sie sich zahlreichen medizinischen Untersuchungen unterzogen haben und zu mehreren Arztterminen gegangen sind.

Wut

Vielleicht sind Sie wütend über die Diagnose „NET“ und darüber, wie die Krankheit Ihr Leben beeinträchtigen könnte. Sie könnten frustriert sein, weil bis zur richtigen Diagnose so viel Zeit vergangen ist, oder Zorn verspüren, wenn die Ärzt*innen Ihre Bedenken nicht ernst genommen oder eine falsche Diagnose gestellt haben.

Angst oder Furcht

Wahrscheinlich machen Sie sich Sorgen, was nach der Diagnose passiert. Sie könnten Angst vor der Therapie und vor den Nebenwirkungen haben oder sich darüber Sorgen machen, wie die Krankheit Ihr Leben beeinträchtigen könnte. Patient*innen mit NET haben nach der Therapie die größte Angst, dass der Krebs nach der Behandlung zurückkehren könnte.

Viele Menschen, die mit NET leben müssen, machen sich auch Sorgen über die Auswirkungen auf ihr Familienleben und die finanziellen Aspekte.

Traurigkeit oder Depression

Sich traurig zu fühlen, nachdem Sie erfahren haben, dass Sie an Krebs leiden, ist normal. Lassen Sie den Tränen freien Lauf, wenn Ihnen nach Weinen zumute ist. Sprechen Sie mit jemandem darüber. Wenn Ihre Traurigkeit weiterhin andauert und Sie das Interesse an Dingen verlieren, die Sie normalerweise gern tun, oder Sie keinen Ausweg für Ihre Traurigkeit sehen, dann kann es sich dabei um eine Depression handeln.

Ist dies der Fall, sprechen Sie bitte mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in, der*die Ihnen eine Therapie verschreiben kann, die Ihnen hilft.

Isolierung

Menschen, bei denen eine seltene Krebsart wie NET diagnostiziert wurde, fühlen sich oftmals von ihrer Familie und von Freund*innen isoliert, die sich wahrscheinlich nicht mit der Erkrankung auskennen. Sie müssen jedoch nicht allein damit fertig werden. Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Region auf, um mit Betreuer*innen und andern Betroffenen zu sprechen.

Bitten Sie Ihre*n Ärzt*in, Sie an eine*n Therapeut*in in Ihrer Nähe zu überweisen, der*die versteht, was Sie gerade durchmachen.

Schuld

Im Gegensatz zu anderen Krebspatient*innen oder Patient*innen mit chronischen Krankheiten sehen viele Menschen mit NET nicht immer krank aus oder leiden an Nebenwirkungen, die man ihnen ansieht.

So haben Ihre Familie und Freund*innen vielleicht das Gefühl, dass es Ihnen gut geht und Sie sich erholt haben. Eventuell denken Sie auch, dass Sie sich einfach nur „gehen lassen“ und nach Aufmerksamkeit suchen. Somit könnten Sie sich schuldig fühlen, dass Sie nicht in die Gesellschaft passen. Zudem fühlen Sie sich womöglich schuldig, dass Sie zu einer Last für Ihre Familie werden oder dass die Diagnose Ihre Arbeit oder Ihre finanzielle Lage beeinflusst.

Scheuen Sie sich nicht davor, mit anderen darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen.

Ronny spricht darüber, wie er sich auf das Leben mit NET eingestellt hat

02:41

Wie haben Sie Ihr Leben an die Krankheit NET angepasst?

“…ich kam dann zu dem Schluss, dass ich mit der richtigen Behandlung, der richtigen Überwachung und Verlaufskontrolle und indem ich selbst ein proaktiver Patient bin, in der Tat ein langes und relativ normales Leben führen kann, genau so, wie das auch andere Menschen tun, die nicht an dieser Krankheit leiden”

Ronnys Geschichte lesen>

Helen spricht darüber, wie sie sich auf das Leben mit NET eingestellt hat

02:10

Wie haben Sie Ihr Leben an die Krankheit NET angepasst?

“…Das Leben ändert sich, wenn man gesagt bekommt, dass man Krebs hat. Sie können nicht erwarten, dass alles beim Alten bleibt, aber Sie können sich in der Gegenwart darauf einstellen …”

Helens Geschichte lesen>

Lassen Sie den Tränen freien Lauf!

Weinen ist ein gesunder Weg, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen oder Stress abzubauen, doch kann es schwer sein, dies vor anderen zu tun.

  • Suchen Sie sich einen sicheren Ort ohne Menschen oder Ablenkungen, wo Sie in Ruhe weinen können.
  • Vielleicht ist es für Sie einfacher, allein zu weinen.
  • Oder fragen Sie eine*n enge*n Freund*in, für Sie da zu sein, wenn Sie weinen müssen.
  • Wenn Sie ständig weinen müssen und Ihre Traurigkeit auf Dauer anhält, wenden Sie sich an Ihre*n Ärzt*in, da dies ein Anzeichen für eine Depression sein kann, die behandelbar ist.

Finden Sie heraus, was für Sie am besten ist.

Ihre Gefühle anzunehmen und zum Ausdruck zu bringen, kann für Ihre körperliche und geistige Gesundheit hilfreich sein. Eventuell ist es für Sie einfacher, statt mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in mit einem anderen Menschen zu sprechen, der Ihre Gefühle wirklich verstehen kann. Finden Sie heraus, was für Sie am besten ist:

  • Nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Patient*innen auf und treten Sie dieser bei.
  • Bitten Sie Ihre*n Ärzt*in, Sie an eine*n Psycholog*in oder Therapeut*in zu überweisen.
  • Gehen Sie zu den regelmäßigen Sitzungen bei Ihrem*Ihrer Therapeut*in oder Psycholog*in.

Patient*innenbeispiele

Wie gehen NET-Patient*innen mit der Diagnose NET und der Krankheit um? Wie haben sie sich damals gefühlt? Wer oder was hat ihnen damals und auch noch heute geholfen? Welche Erfahrungen haben sie gemacht?

Wir haben nachgefragt! Interessieren Sie sich für die Beispiele anderer Betroffener? 3 Patient*innen berichten:

Die regelmäßigen Gespräche mit der Psychologin waren hervorragend.

„Was hat mir geholfen, mit der Diagnose umzugehen? Erstens die Unterstützung meines Mannes, der sich gleich nach der Diagnose intensiv mit der Krankheit beschäftigte und alle verfügbaren Informationen einsammelte. Dadurch musste ich mich nicht ständig selbst mit allen Details von Diagnose und Therapiemöglichkeiten auseinandersetzen. Bei der Krankheitsbewältigung half mir eine Psychologin. Wir hatten regelmäßig eine Stunde Gespräch – am Anfang jede Woche –, dann wurden die Abstände immer größer.

Mit ihr konnte ich alles, was mir durch den Kopf ging, besprechen. Viele große Kliniken bieten inzwischen eine solche psychoonkologische Betreuung an, oft sogar kostenlos. Ganz wichtig für meine psychische Stabilität war auch mein Sohn, der damals 12 Jahre alt war.“
Frau H. B.**, 56 Jahre

Der Glaube an Gott fängt mich immer wieder auf.

„Mir hilft die Überzeugung, dass Gott mich in seiner Hand hält. Dieser Glaube fängt mich immer wieder auf. Während meiner Erkrankung habe ich von Anfang an immer eine sehr gute Seelsorgebegleitung gehabt, von der ich sehr viel Hilfe bekommen habe.“
Frau K. M.**, 56 Jahre

Ziele setzen und keine Endzeitstimmung in der Familie verbreiten.

„Im Juni bekam ich die Diagnose NET und damals war nicht klar, ob ich das Jahresende noch erlebe. Also habe ich mir Ziele gesetzt: Das erste war mein Geburtstag im November, das zweite dann Weihnachten. Und an Weihnachten wurde mir klar: Du lebst ja noch, ist ja toll. Und so habe ich dann langsam geschafft, wieder zu einer Normalität zurückzufinden. Schwierig ist dabei manchmal, die schönen Dinge des Lebens bewusst wahrzunehmen und zu genießen, auch vielleicht manches mitzunehmen, was man sonst eher aufgeschoben hätte – aber andererseits auch nicht auf einem völlig anderen Niveau zu leben oder in selbst gemachte Endzeitstimmung zu verfallen. Mir ist wichtig, bewusst zu leben, aber irgendwo auch eine gewisse Normalität im täglichen Leben zu behalten und mir nicht immer vor Augen zu führen, dass es ja bald vorbei sein könnte.“
Patientin**, 52 Jahre

Übersicht der verwendeten Quellen, die dem Inhalt dieses Abschnitts zugrundeliegen >

Über NET sprechen >

**Name ist der Redaktion bekannt

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